Un trouble du cycle de l’urée (TCU) ne vous empêchera pas nécessairement de profiter de la vie et de faire les choses que vous aimez si vous apprenez à le prendre en charge. En ce qui concerne l’exercice et les voyages, voici quelques conseils pour vous aider à demeurer actif et à voyager.
Plaisir sain pour les familles aux prises avec un TCU
Saviez-vous que certains exercices et certaines activités peuvent entraîner une augmentation dangereuse des concentrations d’ammoniac? Que vous soyez à l’intérieur ou à l’extérieur, voici quelques idées d’exercice et des conseils pour rester en bonne santé tout en vous amusant.
Faire de l’exercice avec modération
Que ce soit en faisant du jogging ou en jouant à la tague dans le parc, un exercice physique intense force le corps à utiliser beaucoup d’énergie. Votre corps utilise des protéines stockées pour créer cette énergie, et l’utilisation d’une trop grande quantité de ces protéines stockées peut faire augmenter la concentration d’ammoniac à des niveaux dangereux.
Amy, une patiente adulte aux prises avec un TCU, écoute son corps et les conseils de son médecin afin de ne pas en faire trop lorsqu’elle fait de l’exercice. « J’ai travaillé avec mon médecin pour mettre au point un programme de course de faible intensité qui ne cause pas une augmentation de mes concentrations d’ammoniac », dit-elle.
Les enfants d’âge scolaire qui ne peuvent pas participer à des activités en gymnase ou courir pendant la récréation peuvent se sentir exclus. Une mère a travaillé avec le personnel de l’école de sa fille pour proposer une solution simple. « Lorsqu’il fait trop chaud pour courir dans la cour de récréation, elle peut choisir un ou une camarade de classe qui peut jouer à des jeux avec elle à l’intérieur », explique-t-elle. « Les enfants aiment bien être choisis pour passer du temps avec elle. »
Vous pouvez vous amuser en faisant ces activités de faible intensité. N’oubliez pas de toujours parler avec votre médecin avant de commencer à pratiquer une activité.
- Natation
- Volley-ball
- Golf
- Tennis de table
- Canotage
- Vélo
- Marche
- Quilles
- Yoga
Les concentrations d’ammoniac sont différentes pour chaque personne aux prises avec un TCU. Il est important de consulter votre médecin avant de commencer une activité ou un programme d’exercices.
Se préparer à voyager lorsqu’on est atteint d’un TCU
Utilisez ces conseils pour simplifier au maximum les voyages malgré un TCU.
Avant votre voyage
Soyez prêt en cas d’urgence
Consultez votre médecin. Assurez-vous que votre lettre de protocole médical est à jour.
Faites vos recherches. Trouvez l’unité métabolique la plus proche de votre destination pour savoir où vous rendre en cas d’urgence. Pensez à communiquer, ou demandez à votre médecin de communiquer, avec l’équipe de l’unité métabolique pour lui faire savoir que vous serez dans la région.
Préparez-vous aux urgences. Assurez-vous d’avoir tout ce dont vous auriez besoin d’apporter au service des urgences au cas où vous devriez vous y rendre.
Créez un itinéraire de voyage. Ajoutez-y des renseignements comme le moment où vous devez manger ou prendre des médicaments afin de savoir où vous serez à ce moment. N’oubliez pas d’apporter des collations et des liquides supplémentaires avec vous!
Faites tout ce que vous pouvez faire à l’avance. Communiquez avec votre hôtel et tous les lieux touristiques ou spéciaux que vous pourriez visiter. Informez-les du moment de votre visite et de toute mesure d’accommodement spéciale dont vous avez besoin, comme un réfrigérateur dans votre chambre d’hôtel ou la location d’un fauteuil roulant dans un musée.
Déplacements
Si vous voyagez en avion
Préparez vos bagages intelligemment! Si vous enregistrez une valise, placez-y tous les articles non essentiels. Placez tous les articles dont vous aurez besoin pendant votre voyage dans votre bagage à main, y compris les médicaments et les collations. Si vous n’apportez pas votre sac d’urgence habituel, faites une liste de contrôle pour vous assurer que tous les articles dont vous pourriez avoir besoin sont placés dans un endroit facile à atteindre.
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La limite de taille des bagages à main est spécifique à la compagnie aérienne, mais vous êtes généralement autorisé à utiliser un sac de la taille d’une petite valise à roulettes et d’un sac à main ou d’un sac à dos.
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Les bagages à main seront radiographiés ou fouillés lorsque vous passerez la sécurité. Les articles contenant des liquides doivent être placés dans un sac de plastique refermable de 1 L et le volume des liquides ne doit pas dépasser 100 ml (3,4 oz), bien qu’il existe des exceptions pour certaines choses comme les médicaments liquides.
Assurez-vous de savoir comment voyager avec des médicaments. Donnez-vous plus de temps pour passer le contrôle de sécurité de l’aéroport. Vous voudrez peut-être demander à votre médecin une brève lettre expliquant pourquoi vous devez garder vos médicaments avec vous dans l’avion.
Arrivez tôt. Une bonne règle est d’arriver à l’aéroport 2 heures avant votre vol. Vous voudrez peut-être prévoir plus de temps si vous devez stationner votre voiture dans un garage ou si vous voyagez avec des médicaments ou des aliments spéciaux.
Enregistrez vos bagages au comptoir et assurez-vous que tous les articles importants dont vous pourriez avoir besoin en voyage (nourriture, médicaments, etc.) se trouvent dans votre bagage à main.
Soyez prêt à devoir enregistrer tout bagage à main volumineux à la porte d’embarquement. Si vous voyagez dans un petit avion, les valises à roulettes ou les sacs de voyage doivent parfois être « enregistrés à la porte », ce qui signifie que le personnel de la compagnie aérienne vous les prend lorsque vous montez à bord de l’avion et les range avec les bagages enregistrés. Si cela se produit, assurez-vous de transférer tous les articles essentiels se trouvant dans votre bagage à main (comme vos médicaments) dans votre sac à main ou votre sac à dos, sinon vous n’y aurez pas accès pendant le vol.
Préparez-vous au contrôle de sécurité. Vous aurez besoin de votre carte d’embarquement et d’une pièce d’identité avec photo. Lorsque vous passez le contrôle de sécurité, vous devez généralement enlever vos chaussures et votre veste, et vider vos poches.
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Si vous voyagez avec des médicaments, préparez-vous à les retirer de votre sac et à expliquer ce à quoi ils servent. En outre, vous devrez peut-être montrer d’autres articles médicaux, comme les fournitures nécessaires pour prendre vos médicaments. De nombreuses personnes apportent également une copie de leur ordonnance ou une note de leur médecin.
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Il est autorisé de transporter les médicaments, les aliments et préparations pour nourrissons, et le lait maternel dans un bagage à main dans des quantités raisonnables même si leur volume dépasse 100 ml (3,4 oz). Vous n’êtes pas obligé de les transporter dans votre sac de 1 L destiné aux liquides. Informez l’agent de tout liquide plus volumineux en votre possession, car il devra peut-être ouvrir ces articles pour effectuer un contrôle supplémentaire.
CONSEIL : Vous ne pouvez pas apporter de boissons au-delà du poste de sécurité; apportez donc une bouteille réutilisable vide ou prévoyez acheter de l’eau une fois que vous aurez passé le contrôle de sécurité.
Si vous voyagez en autobus
Communiquez avec le terminus d’autobus ou la gare ferroviaire à l’avance pour savoir combien de temps à l’avance vous devez arriver, surtout si vous avez besoin d’accommodements.
Assurez-vous que vos articles importants tels que la nourriture, les boissons et les médicaments sont facilement accessibles, car certaines entreprises peuvent vous demander de ranger des bagages plus volumineux dans le compartiment à bagages.